Equipe INTERFACE SED

Introduction

L’équipe INTERFACE SED est un pôle de compétences spécialisées dédiées au diagnostic et à l’accompagnement du syndrome d’Ehlers-Danlos [SED].

Cette équipe s’occupe notamment de l’évaluation et du traitement de la douleur chronique chez les enfants, adolescents, adultes atteints du SED.

AMENAGEMENTS-RAISONNABLES-&-PEDAGOGIE-DIFFERENCIEE

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Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos [SED] est une maladie génétique causée par une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs.

Il existe 13 sous-types de SED identifiés par la classification internationale de 2017 et déterminés selon le type de modifications génétiques relevées et selon les gènes touchés. Ces sous-types partagent comme caractéristiques communes l’hypermobilité articulaire, l’hyperextensibilité cutanée et une fragilité tissulaire, la douleur chronique et la fatigue.

Le SED hypermobile ou SEDh est le plus fréquent. Il associe une Hypermobilité Articulaire Généralisée [HAG], des troubles musculo-squelettiques, une atteinte de la peau, une dysautonomie, des douleurs chroniques et d’autres symptômes associés. Le diagnostic du SEDh est clinique.

Que proposons nous ?

  • évaluation interdisciplinaire médicale, psycho-algologique, kinésithérapeutique à visée diagnostique
  • évaluation des répercussions oro-faciales et bilan dentaire spécifique du patient SED
  • évaluation et prise en charge algologique interdisciplinaire
  • kinésithérapie
  • accompagnement psychologique
  • thérapie cognitivo-comportementale [TCC] de la douleur chronique
  • reconnaissance du statut d’élèves à besoins spécifiques et formalisation des aménagements raisonnables en lien avec la pathologie/la douleur chronique pour les enfants scolarisés
APPROCHE INTERDISCIPLINAIRE & EN RESEAU DE SOINS

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